Près d’un an après le début de la pandémie mondiale de coronavirus, scientifiques, médecins et patients commencent enfin à comprendre un phénomène étrange : l’effet dévastateur de le Covid-19 sur de nombreux malades, y compris des jeunes qui n’avaient pas eu besoin d’hospitalisation.
Alors qu’ils devraient être remis depuis des semaines voire des mois, beaucoup souffrent de nouvelles pathologies déroutantes : fatigue sévère, problèmes cognitifs, trous de mémoire, soucis digestifs, irrégularité du rythme cardiaque, maux de tête, vertiges, fluctuations de la pression artérielle, et parfois chute de cheveux.
Ce qui étonne le corps médical, c’est que l’essentiel de ces problèmes touchent des personnes qui n’avaient pas été particulièrement malades quand elles ont eu le coronavirus, un constat qui remet en cause l’hypothèse d’une convalescence en quinze jours pour les formes les moins aiguës. C’est ce que les médecins appellent un « Covid chronique ». Aux Etats-Unis, ceux qui en souffrent se sont baptisés « malades au long cours » ou disent qu’ils ont un « Covid longue durée ».
« En règle générale, ce sont les patients très touchés qui ont le plus de risque d’avoir des symptômes persistants, mais le coronavirus ne fonctionne pas comme ça », explique Trisha Greenhalgh, enseignante en soins primaires à l’université d’Oxford et auteur principal de l’étude du BMJ qui avait été l’une des premières à définir comme « malades chroniques » les personnes souffrant, plus de douze semaines après avoir contracté le coronavirus, de symptômes touchant plusieurs organes.
Pour ces patients, ajoute-t-elle, « la maladie n’a pas été particulièrement grave », mais les problèmes de type perte de mémoire ou tachycardie peuvent persister plusieurs mois.
En octobre, les instituts étasuniens de la santé ont ajouté ces cas chroniques à leurs recommandations pour le traitement du Covid-19, indiquant que les médecins avaient signalé des cas de symptômes et problèmes durables chez des patients atteints par une forme légère du coronavirus.
Une étude récente sur plus de 4 000 patients a montré que, quatre semaines après avoir été malades, environ 10 % des personnes âgées de 18 à 49 ans peinaient encore à se remettre
« On ne se rend pas compte de la chance qu’on a d’être en bonne santé tant qu’on ne tombe pas malade », soupire Elizabeth Moore, avocate de 43 ans et mère de trois enfants qui réside à Valparaiso, dans l’Indiana. Avant le Covid, elle aimait skier et faisait du sport intensif plusieurs fois par semaine. Elle est tombée malade en mars et, depuis, elle souffre de problèmes de mémoire et de digestion, et a perdu près de 15 kg.
Les estimations du pourcentage de patients Covid-19 qui souffrent de symptômes durables sont très variables. Une étude récente sur plus de 4 000 patients a montré que, quatre semaines après avoir été malades, environ 10 % des personnes âgées de 18 à 49 ans peinaient encore à se remettre. Tous âges confondus, 4,5 % des malades souffraient de symptômes pendant plus de huit semaines, et 2,3 % pendant plus de douze semaines. L’étude, qui n’a pas été encore fait l’objet d’un examen par les pairs, a été réalisée en utilisant une application développée par la société Zoe, en coopération avec le King’s College de Londres et le Massachusetts General Hospital.
Une autre étude préliminaire portant sur des patients Covid non hospitalisés pour l’essentiel a révélé qu’environ 25 % souffraient encore d’au moins un symptôme après 90 jours. De son côté, une étude européenne sur 1 837 patients non hospitalisés a conclu qu’environ un tiers avait encore besoin de soins médicaux trois mois après l’apparition des symptômes.
Avec plus de 46 millions de cas à l’échelle mondiale, même en prenant les estimations les plus basses, ce sont des millions de personnes qui vont devoir vivre avec des problèmes chroniques et parfois handicapants. Il est donc impératif d’étudier cette population, affirment les chercheurs. Leurs conclusions pourraient influencer la manière dont les médecins définissent le rétablissement et les traitements qu’ils prescrivent.
Pour eux, l’anxiété provoquée par l’isolement et l’incertitude qui entoure la pandémie pourrait exacerber les symptômes, sans toutefois en être la cause.
D’autres épidémies (SARS, MERS, Ebola, H1N1 ou encore grippe espagnole) ont elles aussi engendré des problèmes de santé à long terme. Selon les scientifiques, certains patients peuvent être épuisés, mal dormir ou souffrir de douleurs musculaires et articulaires longtemps après que le corps s’est débarrassé du virus, selon une récente étude portant sur les effets à long terme des infections virales.
Ce qui distingue la Covid-19, c’est la portée des problèmes qu’il engendre. Si la maladie naît dans les poumons, elle peut aussi toucher d’autres organes, notamment le cœur, les reins, le système digestif et le système nerveux, détaillent les médecins.
« Je n’ai jamais vraiment vu d’autres maladies touchant autant d’organes de façon aussi différente », déplore Zijian Chen, responsable médical du centre de soin post-Covid du Mount Sinai Health System.
L’explication la plus répandue chez les chercheurs est la suivante : la disparition du virus n’empêche pas l’activité du système immunitaire et l’inflammation associée de continuer et de toucher le système nerveux ou les organes
Il évoque ses collègues, plein d’énergie avant de contracter la Covid, désormais incapables de tenir une journée complète et de faire le métier qu’ils aiment.
« On pensait qu’une fois qu’on avait eu le virus et ses symptômes, on se rétablissait et on reprenait une vie normale », résume-t-il. Or, ce n’est pas toujours le cas et « c’est vraiment terrifiant ».
L’explication la plus répandue chez les chercheurs est la suivante : la disparition du virus n’empêche pas l’activité du système immunitaire et l’inflammation associée de continuer et de toucher le système nerveux ou les organes.
Cette théorie s’appuie notamment sur les patients souffrant d’inflammations ou de maladies cardiaques plusieurs mois après avoir contracté le coronavirus. Une étude sur 100 patients Covid-19 (hospitalisés, non hospitalisés et asymptomatiques) a été réalisée deux mois après la maladie : à l’issue d’une IRM, 78 présentaient des résultats anormaux et 60, des problèmes d’inflammation du myocarde.
« Même les personnes asymptomatiques, même ceux qui sont jeunes et en bonne santé présentent des problèmes », s’inquiète Eike Nagel, coauteur de l’étude et directeur de l’institut d’imagerie cardiovasculaire expérimentale et translationnelle de l’université de Francfort.
Le cœur de certains patients porte des cicatrices, raconte-t-il, inquiet. Ces cicatrices ne sont pas très importantes, « mais nous savons grâce à d’autres études que c’est lié à des problèmes plus graves », ajoute-t-il.
D’autres médecins ont signalé des cas de problèmes gastro-intestinaux chez des patients souffrant d’un Covid longue durée. Des travaux récents ont également retrouvé des traces du coronavirus, dont le nom scientifique est SARS-CoV-2, dans la matière fécale et la paroi intestinale de certains patients, signe que le virus pourrait infecter et endommager les cellules de l’estomac. Les intestins sont très riches en récepteurs ACE2, une protéine qui se trouve à la surface des cellules et que le coronavirus utilise pour les infiltrer.
Le Covid-19 peut aussi provoquer une mutation des bactéries intestinales, indique Brennan Spiegel, gastro-entérologue et directeur de la recherche en services de santé du Cedars-Sinai Health System. Il a reçu des patients rétablis du Covid-19 mais souffrant de douleurs abdominales et de diarrhée pendant des semaines, voire des mois.
Elizabeth Moore a eu la Covid-19 en mars et commencé de se sentir mieux fin avril. « Je me suis dit que j’avais gagné, j’étais folle de joie », raconte-t-elle. Elle a été testée positive aux anticorps du coronavirus en mai et c’est à ce moment-là que sa santé s’est brutalement dégradée. Après avoir souffert de tachycardie et de fluctuations de la pression artérielle, elle va mieux, mais elle a toujours des problèmes gastro-intestinaux. Des tests récents ont révélé une inflammation de la paroi de l’estomac. Un traitement antihistaminique et la suppression des produits laitiers l’ont aidée, mais elle souffre toujours de trous de mémoire.
« Je me dis qu’il y aura forcément une solution, ajoute-t-elle, parce que je me refuse à me dire que ma vie va ressembler à ça pour toujours. »
Elle s’est inscrite comme participante à une étude de la Neuro Covid-19 Clinic du Northwestern Medicine de Chicago, l’une des nombreuses cliniques du pays qui cherchent à trouver des solutions.
Certains symptômes pourraient être des dommages collatéraux de la réponse immunitaire à l’infection, estiment les chercheurs. Certains patients pourraient être porteurs d’un réservoir indécelable de virus infectieux ou de parties de virus non infectieux qui déclenchent une réponse immunitaire, ajoutent-ils.
Autre possibilité avancée par les chercheurs : le virus pourrait pousser le système immunitaire de certaines personnes à attaquer et endommager leurs propres corps. Une étude réalisée au mois de juin sur 29 patients Covid-19 en soins intensifs a révélé que près de la moitié d’entre eux possédaient des autoanticorps, c’est-à-dire des anticorps qui attaquent par erreur les organes et tissus des patients.
Les médecins racontent que certains patients semblent souffrir de dystonie neurovégétative, un dérèglement du système neurovégétatif (la partie du système nerveux qui régule les fonctions automatiques telles que la respiration, la digestion ou les battements du cœur).
David Putrino, directeur de la recherche en rétablissement au Mount Sinai Health System de New York, explique que la majorité des quelque 300 patients souffrant d’un Covid chronique qu’il reçoit au centre de soins post-covid ont développé une forme de dystonie : 90 % environ affirment avoir du mal à faire de l’exercice physique, se sentir fatigués et souffrir de tachycardie, tandis que 40 % à 50 % font état de problèmes gastro-intestinaux, de maux de tête et d’essoufflement.
Pour lui, il est possible que l’inflammation provoquée par le virus perturbe le fonctionnement du nerf vague, le nerf le plus long du corps humain qui transporte les messages vers les poumons, le système digestif et le cœur.
Membre de l’équipe de cross-country de l’université Johns-Hopkins, Christopher Wilhelm, 19 ans, courait une quinzaine de kilomètres par jour. Aujourd’hui, il ne peut pas marcher plus de 500 mètres avec sa mère, en Floride, sans être totalement épuisé.
Il a été testé positif à la Covid-19 en juin et raconte que son rythme cardiaque s’envole lorsqu’il se promène, grimpant à 130 voire 170 pulsations par minute. On lui a récemment diagnostiqué une forme de dystonie caractérisée par des variations de la pression artérielle et du rythme cardiaque lorsqu’il est assis ou debout, un problème baptisé « syndrome de tachycardie orthostatique posturale ». Il passe actuellement des examens cardiaques. Pour l’heure, les médicaments qu’il a essayés n’ont pas résolu ses problèmes d’accélération du rythme cardiaque.
« Quand j’ai été testé positif, je me suis dit que j’allais avoir des symptômes grippaux pendant deux semaines et que ce serait fini, raconte-t-il. Mais ça n’en finit pas, c’est vraiment inquiétant. »
Six mois après avoir eu le Covid-19, Jennica Harris, 33 ans, raconte qu’elle souffre toujours de fatigue et de problèmes de mémoire et de concentration. Elle peine à trouver ses mots quand elle parle, perd souvent le fil de ses idées et bégaie un peu.
« En général, je sais ce que je veux dire au moment où j’essaie de le dire et je n’ai pas de problème à le faire, affirme-t-elle. Mais quand je n’y arrive pas, cela mine ma confiance et mon estime de moi. »
Conjuguée à une fatigue durable, des douleurs articulaires et des maux de tête, cette constellation de symptômes neurologiques fait penser à l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée « syndrome de la fatigue chronique », estime Anthony Komaroff, enseignant à la Harvard Medical School qui travaille sur ce sujet depuis des décennies. Ce syndrome peut survenir après des infections virales ou bactériennes, poursuit-il, ajoutant qu’il est probable après la Covid-19, a minima chez certains patients. Une étude réalisée en 2009 sur 233 personnes ayant attrapé le SARS a révélé que 27 % souffraient du syndrome de fatigue chronique quatre ans après avoir contracté la maladie.
Les scientifiques ne savent pas encore si le coronavirus pénètre directement dans le cerveau ou si les symptômes neurologiques proviennent d’une réponse inflammatoire généralisée.
Les autopsies de certains patients Covid-19 ont révélé des encéphalites, c’est-à-dire des inflammations du cerveau. Des études de portée limitée ont également montré la présence de particules de coronavirus dans les régions du cerveau en charge de l’odorat. Des particules virales avaient déjà été retrouvées dans le cerveau des patients souffrant d’encéphalites liées à d’autres infections, mais le phénomène était rare, souligne Walter Royal, neurovirologue et directeur de la Morehouse School of Medicine’s Neuroscience Institute. Souvent, le virus touche la paroi des vaisseaux sanguins, provoquant des dégâts et des inflammations qui finissent par toucher le cerveau.
Personne ne sait encore combien de temps il faut aux patients pour se remettre du Covid chronique. David Putrino estime que la plupart des malades ne s’en sortiront pas seuls et auront besoin d’au moins six mois de traitement.
« Quand les gens ne sont pas traités et n’ont pas la reconnaissance dont ils ont besoin, ils finissent par se laisser engloutir par cette nouvelle réalité », prévient-il.
Traduit à partir de la version originale en anglais