Avec 900 000 malades aujourd’hui, et probablement plus d’1,3 million dans dix ans, la maladie d’Alzheimer prend de l’ampleur en France, comme dans tous les pays occidentaux. Cette maladie ne peut pas être résumée à la sénilité bien connue des personnes âgées. C’est une pathologie neuro-dégénérative complexe qui touche les fonctions de la mémoire, du langage et du comportement. Pour faire face à la situation, de nombreuses initiatives de formation des professionnels et des aidants ont vu le jour, et les structures et les moyens commencent enfin à se mettre en place.
Les professionnels de la santé en première ligne
La juste compréhension de la maladie, de ses symptômes et de ses conséquences sont des connaissances essentielles pour les professionnels au contact des malades tels que les médecins généralistes ou spécialistes, les infirmiers ou encore les auxiliaires de vie, et les aides soignants. Autant d’éléments qui vont leur permettre d’adapter leurs attitudes d’aide, en fonction de l’évolution de la maladie chez leur patient.
Des formations spécifiquement destinées aux soignants sont organisées chaque année par l’association France Alzheimer au niveau national et sont relayées dans les antennes régionales et départementales. Ces formations sont dispensées en partenariat avec d’autres institutions et font intervenir, entre autre, des psychologues expérimentés. C’est ainsi que les professionnels vont se familiariser par exemple avec les différentes mémoires et leur altération ou avec les troubles du langage et de la reconnaissance engendrés par la maladie.
La nécessaire actualisation des pratiques et des connaissances théoriques
Parce que cette maladie n’a pas encore révélé tous ses secrets et que les pratiques de soins sont en constante évolution, les professionnels doivent maintenir à jour leurs connaissances et leur savoir-faire. Parmi les formations proposées, on retrouve ainsi de manière récurrente la pratique du toucher thérapeutique, la communication avec les malades en phase terminale ou encore l’appréhension des dynamiques familiales et les comportements associés.
Etre formé pour comprendre l’environnement familial du malade est décisif. Pierre Lermite, un gériatre expérimenté, explique en quoi la maladie d’Alzheimer a un retentissement sur toute la famille du malade, celle-ci étant également en grande souffrance. De son côté, Jean-Yves Rouffet, médecin coordonateur, explique qu’il faut mettre en place une équipe multidisciplinaire aux côtés du malade pour lui permettre de rester chez lui le plus longtemps possible.
Aider les aidants : un soutien déterminant
Ce que l’on appelle communément les "aidants", ce sont soit des professionnels qui se déplacent au domicile des patients, lorsque ceux-ci bénéficient du "maintien à domicile", soit des membres de la famille ou de l’entourage du patient qui l’assistent en permanence. Sachant que 3 malades d’Alzheimer sur 5 vivent aujourd’hui à domicile, il est nécessaire que tous les aidants qui interviennent auprès des malades soient formés.
Aidant familial, un rôle qui ne s’improvise pas
Il ne suffit pas de bonne volonté et de beaucoup d’amour pour l’être atteint d’Alzheimer pour l’accompagner dans sa maladie. Les réactions du malade sont souvent surprenantes et doivent être anticipées, de même que la souffrance de la famille doit être comprise.
Sur le terrain des aidants familiaux, l’association France Alzheimer est également très présente. Convaincue que le maintien à domicile, lorsqu’il est correctement géré, est bénéfique au malade, l’association propose de nombreuses formations aux aidants familiaux. Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer explique dans une vidéo son engagement de formation auprès des aidants. Les formations font intervenir des professionnels de terrain très concrets, comme des psychomotriciens sur la thématique de l’approche corporelle ou sur les soins de nursing.
Le maintien à domicile a aussi ses limites
L’option du maintien à domicile n’est par miraculeuse, loin de là . C’est plutôt un compromis plus ou moins accepté par les familles. Celles-ci sont d’ailleurs parfois confrontées à des situations d’échec, avec des risques d’épuisement et d’isolement. Aujourd’hui, l’aidant principal, le plus souvent issu de la famille, consacre entre 5 et 17,5 heures par jour à l’accompagnement de la personne malade. France Alzheimer intègre cette limite dans les formations qu’elle propose et insiste sur la gestion du comportement du malade. Cette gestion, on le sait, est extrêmement lourde et prenante. Cela va de l’aide à tous les moments clés de la journée (lever, toilette, habillage, repas...) à l’attitude face aux troubles comportementaux (cris, errance, agressivité...).
L’aidant doit apprendre à se préserver
Accompagner un malade relève souvent du sacerdoce pour les aidants (conjoint ou enfants). Aussi, il est important que ceux-ci soient sensibilisés à la préservation de leur propre vie sociale pour arriver à maintenir un semblant d’équilibre. Savoir prendre du recul, se ressourcer, prendre conscience de ses limites sont autant d’objectifs à atteindre lors de ces formations. Finalement, l’aidant doit accepter de recevoir de l’aide pour continuer, dans la durée, à accompagner son proche malade.
Des initiatives nationales et internationales d’information et de soutien des aidants
Deux initiatives méritent d’être mentionnées. La première est la Journée mondiale Alzheimer qui a lieu chaque 21 septembre, largement relayée par France Alzheimer, et qui rend un véritable hommage aux aidants.
La seconde, c’est le Train Alzheimer, opération lancée en 2010 et dont la dernière édition se tenait du 21 septembre au 6 octobre 2011. Pendant plus de 2 semaines, ce convoi exceptionnel a fait étape dans 15 villes françaises, pour expliquer la maladie au grand public, rappeler le rôle des aidants et faire part des derniers progrès de la recherche.
Les aidants et l’aide nationale
Au-delà des actions de sensibilisation et de formation issues des associations, le gouvernement se doit de jouer un rôle déterminant dans le soutien aux aidants. Comme le rappelle France Alzheimer, « Les pouvoirs publics doivent assurer aux aidants familiaux les moyens de vivre leur engagement dans les meilleures conditions possibles ».
Rappelons également que l’Etat, par le biais du Plan Alzheimer, amorcé en février 2008, a investi 1,6 milliard d’euros pour financer, notamment, des formations aux aidants. "Centré sur la personne malade et sa famille, le Plan a pour objectif de fournir un effort sans précédent sur la recherche, de favoriser un diagnostic plus précoce et de mieux prendre en charge les malades et leurs aidants" peut-on lire dans la présentation du Plan.
Une première réalisation : les MAIA
En juin 2011 ont été ouvertes à Rennes les 2 premières MAIA, issues du Plan Alzheimer. Ces « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer » sont des structures légères ayant pour objectif de coordonner l’action de tous les intervenants, de l’hôpital aux aidants en passant par les médecins, pharmaciens, associations, Ehpad (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou collectivités. Un petit coup de pouce aux aidants, pour qu’ils puissent rencontrer les professionnels et qu’ils se sentent intégrés à l’organisation globale de la prise en charge du malade.
Le malade touché par Alzheimer est le centre d’intérêt principal de tous les dispositifs mis en place autour de cette maladie, cependant la présence des « aidants », qu’ils soient professionnels ou familiaux, est désormais reconnue comme un élément essentiel dans l’accompagnement de la personne et de son mal.
